LE SOURIRE DE NOELYA

Entretien avec Aline, maman de la petite Noélya Schlosser âgée de 9ans, atteinte d’un handicap lourd; les maladies mitochondriale avec des handicaps associés comme la surdité et un retard global.

Malgré la souffrance, je n’ai pas le choix, il faut vivre pour avancer.

Il existe mille et une façons de réagir à l’adversité quand on a un enfant handicapé. Ne pas (trop) se projeter et vivre l’instant présent, se réjouir de chacun des pas de son enfant ou chercher au fond de soi la sérénité. Aline nous apporte son témoignage.

Vous sentez vous à l’aise pour parler du handicap de Noélya ?

Maintenant oui grâce à l’association, aux quelques amis qu’ils nous restent et certaines personnes rencontrées lors des différentes manifestations pour l’association.

Je pense que la société dans laquelle nous vivons est en retard sur encore quelques aspects vis à vis du handicap. Il faut continuellement se battre, c’est une réalité. Etre bien entourer permet de mieux affronter nos difficultés.

Comment trouvez vous la force pour faire face au quotidien ?

Malgré la souffrance, je n’ai pas le choix, il faut vivre pour avancer. Et honnêtement, je m’inspire du courage de ma fille, Noélya nous transmet sa force et sa joie de vivre. Elle a tout le temps le sourire, elle ne se plaint jamais. Elle est un exemple pour notre famille, une vrai warrior.

Il faut aussi connaître les traitements, le noms des médicaments, on peut vite être noyé dans un trop plein d’information ?

C’est vrai qu’au départ c’était très compliqué, mais maintenant toute la famille participe pour accompagner Noélya le plus sereinement possible. Sa grande sœur Lylou connait sont traitement sur le bouts des doigts.

Je dois préciser qu’elle a un traitement journalier lourd et il n’y a pas de traitement qui permet de la guérir, on peut simplement ralentir les pathologies. Et financièrement ce sont des traitements onéreux qui ne sont pas pris en charge à cents pour cents.

Il faut prendre du temps pour soi, avec le handicap de votre fille cela est il possible ?

Ça reste très compliqué mais nous essayons de le faire de temps en temps, c’est nécessaire pour l’équilibre de notre famille. Il faut veiller à ce que tout ne tourne pas autour du handicap. Alors parfois nous laissons Noélya chez ses grands parents mais cela est rare.

Je fais le maximum pour passer aussi un peu de temps avec sa grande sœur Lylou. Pendant les vacances Noélya est à son institut et c’est l’occasion d’organiser des journées mère fille et de passer du temps que toute les deux, manger ensemble…

Comment expliquer vous le sourire que Noélya affiche continuellement ?

On est tellement fière d’elle, elle ne se lamente pas et malgré son jeune âge elle est très combative. Le sourire de Noélya c’est accepter son sort et faire face parce que c’est comme ça.

Avec votre conjoint, vous avez créé une association, vous pouvez nous en dire plus ?

Oui, avec l’encouragement de nos amis, nous avons créé l’association le Sourire de Noélya en juillet 2018. Le but est de récolter des fonds pour pouvoir palier aux coût du traitement journalier de Noélya et améliorer son quotidien pour qu’elle puisse s’épanouir correctement.

A la base, je suis quelqu’un de très renfermé sur moi même et je n’avais aucune idée du fonctionnement d’une association. Les premières manifestations ont été un succès et nous avons toujours pu échanger avec des personnes formidables prêtent à nous soutenir.

Nous avons ainsi pu financer du matériels médicales, des jeux adaptés et certains travaux d’aménagements. Nous vivons à chaque fois des moments d’échanges incroyables. Certaines personnes rencontrées lors de nos manifestations sont devenus des amis. D’autres associations ou structures diverses nous proposent leur aide et cela nous permet de toujours avoir de nouvelles idées afin de soutenir l’association.

Pour soutenir l’association : https://www.facebook.com/lesouriredenoelya