ANTHONY AUBE

Le handicap peut limiter certaines activités et la vie sociale. Afin de ne pas rester isolé, il faut apprendre à faire les choses autrement.

Il s’agit de dépasser ses blessures pour acquérir ou retrouver une bonne image de soi, d’en faire une force pour rebondir. Entretien avec Anthony Aube, Membre du conseil d’administration de l’association des personnes de petite taille (APPT).

Apprendre à s’aimer se fait au travers de l’éducation de nos parents, de nos amis mais surtout ne jamais se considérer comme “inférieur” du fait de la différence physique.

Je suis d’abord né comme ça, je n’ai pas eu le choix, je n’ai rien connu d’autre. Il fallait que je fasse ce que je pouvais faire et ce que j’avais envie de faire. Le handicap est dû majoritairement à l’environnement qui nous entoure, escaliers trop haut, distributeurs de billets trop haut, certaines stations essences inaccessibles, des toilettes publiques ou l’on ne peut atteindre le robinet ou le savon et encore moins le sèche-mains.

Ces difficultés peuvent nous faire penser que nous ne vivons pas dans le bon monde, que cet environnement n’est pas fait pour nous. Il peut nous faire douter de notre propre existence et de notre place au sein de la société. Apprendre à s’aimer se fait au travers de l’éducation de nos parents, de nos amis mais surtout ne jamais se considérer comme “inférieur” du fait de la différence physique.

La petite taille est surtout un handicap social car il est perçu de manière péjorative, on emploi encore le mot “nain” comme une insulte, comme une moquerie et sur de nombreux média comme le web ou la télévision.

Les clichés ont la vie dure mais il faut savoir les expliquer, les comprendre afin d’en donner une définition plus personnelle aux personnes que nous croisons. Pour mon image, je me contente de valoriser ce dont je suis capable et non de me focaliser sur mes incapacités. Les personnes dites “valides” se focalisent essentiellement sur ces incapacités pour nous définir et par conséquent ont une vision très négative du handicap.

Pourtant nous pouvons pratiquer du sport, étudier, travailler, faire du bénévolat et simplement être avec les autres. Avoir une belle considération par les autres c’est avant tout bien se considérer et en général cela se ressent.

Tu as subi de lourdes opérations, de la rééducation très jeune, comment as-tu trouvé la force de combattre toutes ces épreuves ?

Oui effectivement, j’ai eu de nombreuses opérations chirurgicales, je m’amuse à dire que j’ai fait ma scolarité en alternance, moitié école, moitié hôpital… Lorsque l’on est gamin, on croit que c’est normal, que chacun doit y passer. Bizarrement je n’ai pas eu d’apitoiement sur moi-même car ces opérations, je les trouvaient légitimes. Elles me permettaient à chaque fois d’augmenter mon autonomie de marche.

A la base j’avais une autonomie de 500m ou presque 1km dû à mes hanches très mal foutues. C’est la grande faiblesse de ma pathologie, la dysplasie spondylo épiphysaire. La petite résultante est seulement ce que les gens voient mais ce n’est pas ce qui m’ handicape le plus. Cette pathologie est l’une des 150 maladies rares pouvant provoquer un nanisme.

Je me suis contenté à chaque fois de me dire que c’était pour mon bien et ça l’a été, jamais miraculeux mais beaucoup mieux que rien. Cela me permettait de gagner 5 min de plus en autonomie en station debout.

Dit comme ça on dirait que c’est rien mais pour moi ça changeait tout.

Ce sont les retours d’hospitalisations qui étaient plus difficiles, la maladie fait peur et je sentais de la distance avec mes amis, ça c’est plus compliqué surtout que jeune, on a pas forcément les mots pour expliquer ce qui nous arrive.

La résilience est essentielle en situation de handicap, quelles sont selon toi les activités qui favorisent ce processus ?

Ce terme est toujours étrange pour moi, je le vois plus approprié à un accident et à ses suites pour remonter la pente. Je ne suis pas dans le cas là, je ne connais pas d’autre situation que la mienne et je le vis bien.

Bien sûr , tout n’est pas parfait, ce serait vous mentir. D’abord, il faut rester soi-même, sincère avec les autres. Si vous respectez les autres, les autres vous respecteront.

Ensuite vivre simplement, aller à l’école, trouver une activité extra-scolaire, faire du sport… Il ne faut pas croire que dans chaque club, les gens s’attendent à voir des champions tout de suite, c’est d’abord, un partage, des liens sociaux, l’accueil de la différence et simplement de l’amitié autour d’une même passion. Vous êtes alors vu comme Anthony, un passionné et non comme la personne de petite taille du club.

Tu adhères à l’association des personnes de petite taille en 2005. Peux-tu nous parler de cette expérience?

J’ai assisté à une convention nationale. Au début ça été un choc. je n’avais jamais rencontré d’autres personnes de petite taille. On parle souvent de l’effet miroir et bien je crois qu’il est toujours difficile de l’appréhender la première fois.

D’ailleurs, j’avais arrêté d’y aller les quatre années qui suivirent… ne voulant pas rester sur une fausse note, et je crois aussi que j’avais assimilé ma différence aussi. J’y suis retourné et c’était beaucoup mieux, on y fait des rencontres, on partage nos expériences, on apprend des autres, c’est en quelque sorte de la pairémulation.

Depuis 2014, j’en suis le délégué Grand Est et depuis 2016 je suis membre du conseil d’administration. Je suis très motivé maintenant pour faire bouger les lignes pour les personnes de petites tailles.

Tu exerces le métier d’opticien lunetier, décris-nous une journée type.

Une journée type commence par l’ouverture et la réception des produits, verres, montures et lentilles. La matinée est généralement dédiée à l’atelier où sont réalisés les montages de paire de lunettes. Bien sûr, le service client avant tout. Nous conseillons, vendons, ajustons les lunettes.

Il faut que le client qui parte du magasin voit clair dans ses lunettes! Il y a également de nombreuses tâches administratives avec les tiers payants.

Au début, ma taille pouvait surprendre un peu, ce n’est pas courant d’avoir un physique ne correspondant pas aux standards habituels. Mais il faut savoir expliquer et montrer le professionnalisme avant tout car c’est ce que les clients viennent chercher. Une personne compétente apte à leur rendre service et à répondre à leurs besoins.

… je peux dire qu’à travers les sports que je pratique, j’ai pu sensibiliser autour de moi …

En 2013, tu participes aux Jeux Mondiaux réservés aux personnes atteinte de nanisme et dont la taille est inférieur à 1,45m, cela t’as permis de gagner en confiance ?

Participer à ces jeux mondiaux a été une révélation pour moi. D’abord un grand voyage avec mon frère. De multiples rencontres, des entraînements… Et surtout la possibilité de voir d’autres personnes de petite taille performer dans leur discipline respective.

C’est toujours très impressionnant et enrichissant ! J’y ai découvert d’autres associations, une culture anglo-saxonne bien plus ouverte sur la différence et sur la pratique du sport. Observer des personnes capables vous aide à vous affranchir de vos propres limites. Cela nous pousse à l’exploit dans un monde très bienveillant.

J’étais vraiment très fier de pouvoir représenter notre association mais j’aurais voulu que l’on soit un petit peu plus nombreux. Cela aurait profité à un plus grand nombre et je pense notamment aux enfants. On gagne en confiance en observant des personnes avec le même handicap que soi.

Comment sensibilises-tu autour de toi au quotidien ?

Au quotidien, je reste moi-même et parfois ça suffit! Les gens comprennent naturellement que ce n’est que la taille qui change et pas ce qu’il y a dans la tête. Sinon je suis très engagé sur les réseaux sociaux, à l’appt et depuis janvier 2020 au CNCPH, le Conseil national Consultatif de Personnes Handicapées.

C’est un conseil regroupant des politiques, des associations en lien avec le handicap et les maladies, des personnes qualifiées et des associations gestionnaires d’établissements.

Nous sommes environ 180 à pouvoir émettre des avis, des suggestions sur les futures lois sur le Handicap. Nous sommes deux à y siéger pour l’appt mais il y a tellement à faire. De nombreuses commissions existent et nous n’avons pas le temps pour assister à toutes… C’est un sujet tellement vaste.

Indirectement je peux dire qu’à travers les sports que je pratique, j’ai pu sensibiliser autour de moi, j’ai également fait quelques sensibilisations en milieu scolaire. C’est très important de commencer par l’éducation. L’acceptation et la connaissance de la différence passe par l’éducation.

Quels conseils d’ami donnerais-tu afin de se sentir pleinement intégré socialement ?

Vivre sa vie sans se soucier du jugement des autres, c’est simple mais très compliqué à la fois car on vit dans une société qui juge constamment et sur tout! Une personne visuellement heureuse s’attire des amis naturellement.

Il faut aussi s’engager dans des activités qui nous plaisent, cela permet grâce à des passions communes de faire des connaissances et de vivre pleinement sans s’occuper de sa petite taille.

Faites également des études et ne cessez jamais d’apprendre ! Avoir une tête bien pleine nous permettra de mieux gérer de nombreuses situations de la vie quotidienne.